Британка страдает синдромом спящей красавицы

Британка страдает синдромом спящей красавицы

Имаар Дупрей ежедневно приходится бороться за каждый час без сна. 23-летняя англичанка страдает так называемым синдромом Клейне-Левина. Такие люди, как она, испытывают слишком высокую потребность во сне. Бывают периоды, когда девушка бодрствует только до двух часов в день, а ее друзья и члены семьи заботятся в это время о том, чтобы она ела и пила. […]

Васкулит — опасное заболевание сосудов

Васкулит — опасное заболевание сосудов

Васкулит – редкое заболевание. Немецкий ревматолог, доктор Ева Рейнхольд-Келлер знает, через что проходят пациенты, пока наконец им не будет поставлен диагноз. По её словам, картина заболевания самая многогранная, т.к. могут быть затронуты все кровеносные сосуды. Это часто угрожает жизни пациентов, поскольку болезнь вредит внутренним органам. «Пациент с васкулитом, как правило, всюду единственный в контексте. Это, […]

Для лечения редких заболеваний не хватает лекарств

Для лечения редких заболеваний не хватает лекарств

У редких заболеваний почти всегда генетические причины. Поэтому в большинстве случаев симптомы встречаются уже у детей грудного или дошкольного возраста. Согласно оценкам экспертов, 80 % пациентов с такими заболеваниями — это дети. Надежда на излечении существует в минимальном количестве случаев. Для лечения симптомов часто отсутствуют даже подходящие медикаменты и прочие методы терапии. По данным немецкого […]

Помощь людям с редкими заболеваниями

Многими хроническими заболеваниями страдают немногие люди, поэтому и поддержка им оказывается незначительная. Под девизом «Вместе за редких» Союз редких хронических заболеваний и частный Центр медицинского страхования наградили людей, которые проявляют заботу о пациентах с хроническими редкими заболеваниями. Только в Германии таких более 4 млн. человек. На этот раз высших наград было сразу две: одну из […]

В Гейдельберге открылся Центр редких заболеваний

От редких заболеваний страдает (как это уже можно понять по самому названию) лишь небольшое количество пациентов, но страдают они при этом довольно сильно. Прежде чем больным поставят чёткий диагноз, им в большинстве случаев приходится пережить целую одиссею хождений по врачам и посещений клиник. И нередко никто и ничто им помочь не может. В целом в […]